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L’asse Telethon-Union nasce tre anni fa, con la “Walk for life”, la marcia della solidarietà di Napoli che coinvolge ogni anno migliaia di persone. “Con Union c’è un rapporto forte, ormai consolidato.

Collaboriamo da anni e in questo lasso di tempo abbiamo messo in campo tante iniziative importanti che ora vogliamo, in qualche modo, calendarizzare, organizzare in maniera sistemica”, precisa Francesco Lettieri, referente Telethon per la Campania. L’impegno di Union è confermato anche dal recente riconoscimento attribuito a Giuseppe Esposito, Direttore Business di Union Gas e Luce, per la categoria Imprenditoria e sociale del “Premio Napoli per Telethon”. Un premio che rappresenta il naturale riconoscimento del percorso portato avanti da Union nel sociale, anche al fianco di Telethon. La società di Aversa ha inoltre adottato il progetto di ricerca dedicato alle malattie senza diagnosi, che ha come capofila il Tigem, l’Istituto di Ricerca della Fondazione Telethon a Pozzuoli, diretto dal professore Andrea Ballabio. Proprio presso il centro di eccellenza Union ha presentato il progetto “Energia alla ricerca” dando così il via alla partnership che ha visto la società campana protagonista in numerose iniziative per raccogliere fondi, come spettacoli a teatro, una serata di Gala a Villa Miani a Roma in occasione del Festival del Cinema di Roma e le shopping bag solidali natalizie. “Gli eventi organizzati sono tanti e di grande rilevanza, a testimonianza di un percorso condiviso destinato a produrre altri importanti risultati.

Ora vogliamo mettere tutto a sistema: credo sia opportuno – osserva Lettieri – anche per dare la giusta visibilità all’impegno di Union e non disperdere, tra le tante iniziative messe in campo, il loro fondamentale contributo nel sociale al nostro fianco”.

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“Lo sport è uno straordinario fattore di inclusione e aggregazione sociale, fondamentale per la crescita dei giovani. Come dico e sostengo da sempre, è una scuola di vita: i comportamenti che adotti nello sport sono gli stessi che ti caratterizzeranno nella quotidianità.

Un ottimo sportivo è destinato ad essere anche un buon cittadino. Certi valori, come il rispetto delle regole, l’inclusione e la capacità di stare in gruppo, sono principi cardine dai quali non si può prescindere”. Patrizio Oliva, tra i più grandi protagonisti della storia del pugilato italiano, è uno dei soci di “Milleculure”, società sportiva nata a Napoli per diffondere il valore sociale dello sport e provare ad aiutare e dare una prospettiva ai tanti ragazzi che vivono ai margini. L’ex pugile napoletano è impegnato in prima linea, con lo schermidore Diego Occhiuzzi, anche nell’organizzazione delle Universiadi che partiranno a Napoli il prossimo 3 luglio. “Sarà una straordinaria occasione di promozione dello sport e dei suoi valori ed una prestigiosa vetrina per la nostra regione. E’ un evento di grande richiamo internazionale, secondo solo alle Olimpiadi. Siamo pronti a cogliere e valorizzare al meglio questa grande opportunità per Napoli e la Campania”.

Come nasce l’impegno di Oliva in “Milleculure”?

E’ un’idea condivisa con Diego Occhiuzzi. Tutto è iniziato qualche anno fa, di ritorno dalle Olimpiadi di Londra, nel 2012. Ci siamo ritrovati a condividere la stessa voglia di fare qualcosa per i ragazzi, di provare a dare una mano per costruire un futuro migliore, creando un argine alla preoccupante crescita dei fenomeni criminali. Milleculure nasce con queste finalità e lo sport non poteva che essere il naturale riferimento del nostro impegno.

Come si possono concretamente aiutare i ragazzi a non abbandonare la strada maestra?

Guardi, tanti ragazzi entrano nelle baby gang solo perché sono soli e vogliono sentirsi coinvolti, in qualche modo protetti. Ma è chiaro che non può essere quella la strada giusta, è lo sport il riferimento corretto. Proprio per questo abbiamo ristrutturato la palestra a Soccavo, dove abbiamo registrato grande attenzione, non esclusivamente da parte di ragazzi a rischio. Abbiamo previsto una retta molto bassa per incentivare un po’ tutti e la risposta è stata decisamente positiva.

Nel progetto Milleculure c’è anche Union Gas e Luce.

Sì, mi ha colpito molto la disponibilità di quest’azienda. Sono stati loro a contattare me e Occhiuzzi e a chiedere di partecipare al nostro progetto. Ho conosciuto persone straordinarie, che hanno mantenuto gli impegni e dimostrato grande attenzione al sociale. Tanti si avvicinano, ma quando puoi vai a chiedere loro un impegno minimo vanno via, si allontanano. Magari pensano di farsi un po’ di pubblicità gratuitamente, ma noi chiediamo un sostegno solo per le cose che realizziamo, per i progetti che mettiamo in campo. Poi, è chiaro che chi ci sostiene, chi è al nostro fianco verrà sempre citato e messo in evidenza. Con Union è nata da subito una grande sinergia.

Quanto è importante la presenza di campioni dello sport per promuovere e veicolare le vostre attività?

Beh, i campioni rappresentano un grande richiamo. Cerchiamo di essere un buon esempio, un riferimento. Credo che i modelli positivi servano, soprattutto in un’epoca in cui il potere criminale sembra esercitare un grande fascino sulle nuove generazioni.

Crede che sia anche un po’ colpa di Gomorra e delle fiction che raccontano certe realtà?

Sono film fatti bene, non si discute. Non sono contrario a certe produzioni, ma non si può negare che all’estero, ma anche in alcune realtà italiane, passi il messaggio che Napoli e la Campania siano solo quello. E questo, a chi ama Napoli e il Sud, non può stare bene. Qui c’è tanta bellezza, proviamo a parlare anche di questo.

Ma i film sulla criminalità organizzata ci sono sempre stati.

E’ vero, ma se penso a “Il Padrino” o “Scarface” mi rendo anche conto che quelli erano film. Qui invece parliamo di fiction che durano anni e anni, con personaggi che, alla lunga, restano impressi e possono diventare modelli, soprattutto per quei ragazzi che vivono situazioni di marginalità. E’ un circolo che può diventare vizioso. Noi, con “Milleculure”, siamo impegnati tutti i giorni al fianco dei nostri giovani per dimostrare loro che un futuro migliore è possibile, senza perdere di vista la strada maestra della legalità, del vivere civile.

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La storia di UGM inizia nel 2005 dall’impegno di una famiglia di imprenditori dedita all’attività di vendita e trasporto di GPL per uso domestico e industriale fin dal 1960. Oggi UGM vuol dire vendita di gas, metano ed energia elettrica in tutt’Italia.

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Fra i tanti punti di forza di Union Gas e Luce è proprio il suo comparto. Qual è l’importanza di un servizio dedicato ai Grandi Clienti?

“Proporre delle consulenze personalizzate e specializzate è un modo diretto per cercare di venire incontro alle diverse esigenze delle grandi imprese. Abbiamo ritenuto opportuno creare delle offerte energetiche su misura per questi clienti, in maniera tale che potessero ottimizzare i loro costi d’impresa. Naturalmente, parliamo di utenze che registrano consumi superiori a 200mila metri cubi di gas e 500mila kW di energia. Dunque, aziende di grandi dimensioni e, soprattutto, distributori che vendono metano. È con loro che dobbiamo confrontarci quotidianamente per fornire un servizio calibrato sulle singole necessità”.

La vostra azienda può contare su un background solidissimo nel campo energetico, raggiunto con il passare degli anni. Questo, però, non vi ha appagato, anzi è diventata la molla per lanciarsi sulle nuove sfide del futuro…

“Assolutamente sì. L’esperienza fatta dall’avvio di questa attività rappresenta un bagaglio di conoscenze imprescindibile, dal quale ripartire ogni giorno per fornire la massima qualità nel servizio e nel prodotto offerti. Questo atteggiamento ci ha fatto consolidare nel tempo, al punto che oggi possiamo anche permetterci il lusso di effettuare una selezione dei clienti. Vogliamo continuare a crescere con loro e per questo guardiamo sempre avanti per stare al passo con la tecnologia”.

Quali sono stati i motivi che vi hanno indotto ad entrare anche nel comparto Energia Elettrica?

“Essenzialmente uno: quello di poter completare la nostra offerta. La decisione è arrivata nel momento in cui siamo stati certi di poter affrontare questo nuovo impegno. Con un’attività già consolidata e una clientela importante acquisita per la fornitura del metano, in un certo senso, siamo stati avvantaggiati. Dopo un’analisi del mercato e delle nostre capacità di adattamento, quindi, abbiamo fatto questa scelta. Era fondamentale farla in quel momento e siamo stati premiati. Chi ci conosceva già, infatti, è passato subito con noi, sapendo di poter contare sulla nostra professionalità e su un’assistenza curata nei minimi dettagli”.

I prossimi progetti?

“Senza dubbio un ulteriore allargamento sul territorio nazionale. Abbiamo in programma l’apertura di uffici anche ad Avellino, Caserta e Napoli e in altre città non solo campane ma lungo tutto lo Stivale. Una serie di infopoint per avere un contatto personale con la clientela e fornire un’assistenza diretta operatore-utente. Sull’autotrazione, in particolare, dove già operiamo in tutta Italia con numerosi distributori di metano, abbiamo deciso di espanderci e portare i nostri servizi a radicarsi ancor di più in tutte le regioni”.

Perché un utente dovrebbe scegliere Union Gas e Luce?

“Ci sono tante ragioni per farlo. Innanzitutto perché forniamo un servizio affidabile e un’assistenza efficiente, lavoriamo con grande professionalità e i nostri consulenti energetici effettuano una profilazione dedicata per i consumi dei nostri clienti. Ma anche perché siamo costantemente al fianco degli utenti in base alle loro diverse esigenze”.

Accurso

“Da dieci anni siamo vicini ai clienti con un servizio di consulenza sempre più attento e puntuale”.

Gaetano Accurso, Direttore Commerciale Area Consumer di Union Gas e Luce, coordina un’area strategicamente fondamentale per l’azienda. “La nostra rete di consulenti garantisce un supporto sempre più mirato. Oltre ad essere presenti con una serie di punti ascolto in Campania, cerchiamo di garantire, quando richiesto e necessario, un servizio di consulenza sempre più personalizzato ed in grado di rispondere al meglio alle diverse esigenze e necessità. Basti pensare alle competenze acquisite nelle operazioni relative ai nuovi allacciamenti delle forniture di gas e luce. Sono procedure che seguiamo integralmente, fino al montaggio del contatore che deve essere necessariamente gestito da un tecnico. In questo modo – precisa -sgraviamo il cliente da qualsiasi incombenza e preoccupazione”. La rete di consulenti è formata costantemente, in modo da rispondere al meglio alle richieste del mercato. L’utente potrà infatti contare su risposte in tempo reale su contratti ed eventuali disdette per i servizi di fornitura, su rettifiche di fatturazione, richieste tecniche e preventivi, reclami e verifiche di pagamenti e recupero crediti. Il cliente viene seguito e guidato al risparmio, sia per cambio fornitore e sia nel caso dovesse fare un nuovo allaccio di energia. “Il nostro è un lavoro in continua evoluzione, dove nulla è lasciato al caso. Siamo sempre a disposizione del cliente – precisa Accurso – sia nelle varie problematiche quotidiane che nell’informazione continua e precisa su eventuali offerte e promozioni che possono interessare il suo profilo”. Negli ultimi anni, complice anche la crisi economica, è aumentata la richiesta di pagamenti rateali e dilazionati. “Non di rado i clienti si trovano a dover fronteggiare, magari per un ritardo delle Poste, due o più fatture. In questo caso cerchiamo di venire incontro ad una possibile difficoltà temporanea, così come, proprio per evitare problemi e disguidi, abbiamo attivato da tempo un servizio di messaggeria che informa, con qualche giorno di anticipo, il cliente di una scadenza imminente. Così come il cliente riceve un nostro messaggio anche quando una fattura già scaduta non è stata ancora pagata. E’ un’attenzione – conclude il manager – che rivolgiamo agli utenti per non gravarli di eventuali costi aggiuntivi, legati a morosità e solleciti”. UGM consiglia anche ai clienti di comunicare periodicamente i propri consumi, per evitare che si proceda in automatico al calcolo, magari sulla base di stime non del tutto attendibili e veritiere.

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“Union è una realtà dinamica e in crescita, anche perché punta alla valorizzazione del personale, il nostro vero valore aggiunto”. Impegnato in prima linea nel progetto di alternanza scuola-lavoro, realizzato in sinergia con l’istituto tecnico statale “Carlo Alberto Dalla Chiesa” di Afragola, il Direttore Business di Union Gas Metano Giuseppe Esposito invita i giovani ad investire su se stessi e sulla Campania. “La nostra storia, la nostra realtà imprenditoriale è la conferma che anche in una terra difficile come la Campania è possibile fare impresa e creare occupazione. Bisogna impegnarsi, formarsi per essere pronti a cogliere le opportunità che arrivano dal mondo del lavoro”.

Quali sono i punti di forza di Union? Quali sono, secondo lei, i fattori di successo di un’impresa?

Prima di tutto il lavoro in team. Ritengo fondamentale collaborare e condividere obiettivi, è così che in azienda si cresce e si lavora bene. Come Union, poi, crediamo moltissimo nella meritocrazia. Chi dimostra di avere delle potenzialità importanti, della capacità professionali e umane, è giusto che faccia il suo percorso, anche se magari ha iniziato dal basso, come semplice dipendente.

Il personale è il vero valore aggiunto di Union.

Sì, puntiamo molto sul personale, che cerchiamo di stimolare e coinvolgere. La motivazione è una leva sulla quale agiamo costantemente. Il dipendente, che deve mantenere sempre un filo diretto con il management, va messo nelle condizioni giuste per rendere al meglio. Credo sia un aspetto fondamentale, che incide direttamente sulle performance. Anche per questo, come azienda, prevediamo dei premi di risultato, oltre a percorsi di formazione mirati e continui. In questo ci aiuta anche l’età media del nostro personale, inferiore ai 40 anni. Parliamo quindi di persone giovani e motivate, impegnate in un percorso di crescita che può essere molto gratificante.

Il progetto di alternanza sostenuto da Union ha aperto anche una nuova fase nei rapporti tra scuola e mondo dell’impresa.

Credo sia necessario, prima di tutto per i nostri ragazzi. La scuola, da sola, non è sufficiente a creare le giuste condizioni per trovare un lavoro e realizzarsi. I giovani vanno stimolati, avvicinati al mondo del lavoro già durante il loro percorso di studi. La crescita deve essere graduale e costante. Ai ragazzi dico di investire su se stessi, di non aver paura di sbagliare, di fallire. Le cadute, i passaggi a vuoto servono a crescere in forza e consapevolezza.

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Union Gas e Luce per il sociale

Union Gas e Luce torna in campo per dare il suo contributo ad un progetto di solidarietà di ampio respiro. Dopo il sostegno dato alla Maratona Telethon, la società di Aversa che opera nel mercato dell’energia sarà ancora una volta partner dell’iniziativa Walk of Life, che si svolgerà nella prossima primavera a Napoli.

Ma non è tutto. Union Gas e Luce ha pianificato la partecipazione ad una serie di iniziative che copriranno tutto l’anno e la vedranno co-protagonista di eventi in collaborazione con importanti associazioni che svolgono attività nel sociale e di raccolta fondi per progetti benefici: oltre Telethon, La fionda di Davide (associazione che da oltre 20 anni realizza progetti di aiuto e sostegno ai bambini e adolescenti per il loro benessere fisico e psichico), Compassion Onlus (che si occupa di adozioni a distanza), l’Airc, Amen Ong (l’associazione di Aversa che realizza progetti missionari comuni per elaborare e realizzare programmi di sviluppo e solidarietà nei paesi poveri) e La Casa della Vita di Succivo (che da 25 anni si occupa di sviluppo e aggregazione per persone disabili).

«Abbiamo intrapreso la strada del sociale – spiegano i vertici della società – sottoscrivendo accordi di collaborazione in progetti di solidarietà con numerose associazioni ed enti del territorio che operano in favore del prossimo. In primis siamo partner e sostenitori di Telethon, l’autorevole fondazione che finanzia la ricerca per la lotta delle malattie rare e proprio pochi mesi fa il nostro presidente, Giuseppe Esposito, è stato insignito del premio “Napoli per Telethon 2018”, grazie alle numerose iniziative organizzate in favore della raccolta fondi. Inoltre, da poco abbiamo avviato un progetto di solidarietà per l’AIRC, l’associazione che provvede al sostegno finanziario della ricerca scientifica e la cura dei tumori. Ma la nostra voglia di “aiutare” è ancora tanta e per questo cercheremo di realizzare altri progetti di solidarietà anche sul nostro territorio».

Del resto, Union Gas e Luce è un’impresa con obiettivi ambiziosi che valorizza le risorse umane e crede nell’espansione dei mercati da conquistare grazie alle sue principali doti: professionalità e progettualità integrata. Un approccio che la porta ad essere sempre aperta a nuove partnership anche sulla diffusione dei valori che la rappresentano e dei principi che porta avanti.

«Per noi le persone vengono prima di tutto – continuano i soci dell’azienda – e, quindi, la solidarietà è un dovere al quale non possiamo sottrarci. È per questo che oggi sosteniamo numerose associazioni, tra le quali La fionda di Davide, Amen Onlus, L’Associazione Compassion Onlus e Casa della vita di Succivo (Aversa). Ora i loro progetti sociali sono diventati i nostri e li sosterremo sempre senza alcuna esitazione».

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Da sempre Union Gas e Luce sostiene lo Sport.
Sabato e Domenica scorsa eravamo presenti presso gli impianti della Società Ippica Ragusana di contrada Selvaggio a Ragusa per sponsorizzare il trofeo Winter Cup, una competizione a tempo e di precisione, riconosciuta ed approvata dal comitato regionale della Federazione Italiana Sport Equestri (Fise).

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#sosteniamolosport #eventi #unionmag

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A Union Gas e Luce viene riconosciuto il PREMIO NAPOLI PER TELETHON 2018

Questa sera 12 dicembre nel Salone delle Armi del Museo Civico Gaetano Filangieri di Napoli Giuseppe Esposito, Direttore Business di Union Gas e Luce, ritira il prestigioso riconoscimento per la categoria Imprenditoria e sociale del “Premio Napoli per Telethon”.

Union Gas e Luce ha promosso, nel corso di quest’anno, numerose iniziative in favore di Telethon. A Febbraio, presso il Tigem di Pozzuoli, ha presentato il progetto “Energia alla ricerca” dando così il via alla splendida partnership che ha visto Union Gas e Luce protagonista in numerose iniziative per raccogliere fondi: spettacoli a teatro, tra cui ricordiamo il concerto di Andrea Sannino, una serata di Gala a Villa Miani a Roma in occasione del Festival del Cinema di Roma a cui Union Gas e Luce non ha fatto mancare la sua presenza, la partecipazione alla Walk of live Napoli 2018 e, in questi giorni, a coronare un anno fantastico al fianco della Fondazione Telethon, le shopping bag solidali natalizie.

L’iniziativa, alla sua terza edizione, organizzata dal giornalista Massimiliano Bonardi, in collaborazione con l’associazione Rinascimento Partenopeo, la BNL e la Fondazione Telethon, è finalizzata alla raccolta fondi per la ricerca in favore della lotta alle malattie genetiche rare.

L’evento, caratterizzato dalla consegna di riconoscimenti a personaggi napoletani/campani che si sono particolarmente distinti a livello mondiale nel corso dell’anno in diversi campi della vita civile, che vanno da quello della medicina, allo sport, al giornalismo, al mondo dello spettacolo e della cultura, si svolgerà questa sera nella Sala delle Armi del Museo Civico Gaetano Filangieri alla presenza di autorità istituzionali, rappresentanze diplomatiche, direttori di giornale, ospiti, testimonial.

La serata è organizzata in collaborazione con la Fondazione Telethon,  con il patrocinio di istituzioni cittadine e regionali, nonché del Tigem, vera eccellenza mondiale nel settore della ricerca e studio di malattie genetiche e rare.

Sarà presente il direttore del Tigem, il professore Andrea Ballabio e Francesco Lettieri, sviluppo e gestione partnership di Telethon.

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Il 12 e il 13 maggio in piazza del Plebiscito non solo la gara benefica ma anche visite gratuite e divertimento per i più piccoli

L’impegno di Telethon non si esaurisce nella nota maratona televisiva che si ripete ogni anno a dicembre: quello di combattere contro le malattie genetiche rare è un impegno costante e continuo nel tempo. É la sfida quotidiana della Fondazione, che da ormai 28 anni si occupa di trovare una cura a malattie di cui si sa poco mettendo in campo la migliore ricerca scientifica a livello nazionale e internazionale, e di essere accanto alle famiglie delle persone che ne sono affette. Con questo spirito, la Fondazione Telethon, attraverso la sua diramazione più diretta a Napoli, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, ripropone in città per il settimo anno la Corsa della Vita, Walk of life 2018, in programma sabato 12 e domenica 13 maggio.

Walk of life Napoli 2018: la presentazione

“L’anno scorso abbiamo raggiunto circa 6mila partecipanti, per un totale raccolto di circa 60mila euro. Quest’anno ci aspettiamo e auguriamo di superare questa cifra”, ha spiegato oggi Francesco Lettieri, responsabile della Fondazione Telethon in Campania, alla presentazione della settima edizione di Walk of life, moderata dal direttore del Corriere del Mezzogiorno Enzo d’Errico. Doveroso il ringraziamento alle varie realtà imprenditoriali coinvolte, tra cui Gruppo Ferrarelle BNL e centro commerciale Jambo 1, che hanno sostenuto come sponsor l’iniziativa. “Senza di loro e senza i volontari – ha aggiunto Lettieri – tutto questo non sarebbe possibile”.

La manifestazione è anche sostenuta da Auexde, Fitel Campania, Piazza e Fritti – Donzetti, Givova, La Torrente, Matese, Union Gas, VDN, Stella Film, Poliass, Expert. Si svolge con la collaborazione di Gesco che fornisce il servizio Amicar.

Intervista a Francesco Lettieri

Sul ruolo della famiglie di chi ha una malattia rara, a partire dai più piccoli, si è anche soffermato il direttore del Corriere del Mezzogiorno, lui stesso padre di una ragazzina che ha una malattia genetica: “Le famiglie corrono ogni giorno la loro personale corsa della vita, e non dovrebbero essere lasciate sole, dovrebbero essere loro garantiti dei diritti, cosa che non accade”. Sul finale della conferenza stampa, dopo gli interventi di Michele Pontecorvo, responsabile Comunicazione e CSR Ferrarelle SpA, Gabriella Cascetta e Luigi Amato di BNL Napoli, Salvatore Scarpa del Centro Commerciale Jambo 1, e Domenico Scognamiglio, organizzatore della Caracciolo Gold Run, ha portato i suoi saluti anche Ciro Borriello, assessore allo Sport del Comune di Napoli.

La gara e il villaggio: il 12 e il 13 maggio a piazza del Plebiscito

La manifestazione sportiva a scopo benefico si terrà a Napoli i prossimi 12 e 13 maggio. Si tratta della settima edizione della maratona che dal 2012 vede ogni anno famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento comprenderà una gara non competitiva di 10 km e passeggiata di 3 km, ma anche una gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run).

A partire dalle 10.30 di sabato 12 maggio sarà aperto con ingresso gratuito il Villaggio della Walk of Life, che fino alle 21 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sul percorso di Fondazione Telethon verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare. È previsto per domenica 13 maggio invece in piazza del Plebiscito alle 8 il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, sia per la gara podistica competitiva sia per la passeggiata non competitiva, alle 9:00.

Le quote di partecipazione sono 10 euro per gli adulti e 5 euro per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che dal 1991 a oggi ha investito nella ricerca scientifica quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con quasi 1.600 ricercatori impegnati e più di 570 malattie studiate.

La Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.